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poppy flower in meadow

 

Au Sommaire:


1. Introduction ............................................................................................................................. 3
2. Prélèvement et greffe d’organes, de tissus et de cellules .................................................. 4
2.1. Donneurs décédés d’organes et de tissus ............................................................................. 6
2.2. Donneurs vivants d’organes ................................................................................................ 12
2.3. Cellules souches hématopoïétiques .................................................................................... 16
2.4. Sécurité sanitaire, qualité des pratiques, vigilance, suivi des personnes ............................ 22
3. Assistance médicale à la procréation ................................................................................. 25
3.1. Cadre juridique ..................................................................................................................... 26
3.2. Mise en oeuvre ................................................................

..................................................... 32
3.3. Conclusions et pistes de travail ........................................................................................... 38
3.4. Sécurité sanitaire et qualité des pratiques d’AMP, suivi des personnes ............................. 38
3.5. Recherches biomédicales sur les gamètes et les embryons ............................................... 40
4. Génétique, diagnostic prénatal, diagnostic préimplantatoire .......................................... 42
4.1. Génétique ............................................................................................................................. 43
4.2. Diagnostics anténataux ........................................................................................................ 47
4.3. Conclusions et pistes de travail ........................................................................................... 51
5. Recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines ................ 52
5.1. Cadre juridique ..................................................................................................................... 52
5.2. Mise en oeuvre ..................................................................................................................... 55
5.3. Évolutions scientifiques et médicales .................................................................................. 58
5.4. Conclusions et pistes de travail ........................................................................................... 60
6. Conclusion générale ............................................................................................................. 61
7. Documents complémentaires .............................................................................................. 62

 

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L'Espace de Réflexion Ethique Auvergne Rhône-Alpes (EREARA) vous remercie vivement pour vos nombreuses réponses au questionnaire diffusé du 20 décembre 2017 au 15 janvier 2018 qui a recueilli 3016 réponses !

cheers

Cette enquête s'inscrit dans le cadre de la révision des lois de bioéthique dirigée par le Comité Consultatif National d’Ethique et a pour objectif de recueillir des données permettant la création d’événements. Il n’a pas pour vocation d’élaborer des statistiques définitives quant à l’avis des participants sur les questions posées.

La synthèse tirée des réponses va permettre l'ouverture d'un débat sur les thèmes posés:

  • Greffe et don d’organes
  • Fin de vie : euthanasie, sédation profonde et continue
  • Liberté d’aller et venir face à la sécurité
  • Objets connectés, protection des données, secret et confidentialité
  • Neurosciences et Intelligence Artificielle

Suite aux retours du questionnaire, il a été décidé que le thème de la PMA, dont la GPA et le don de gamètes feront l'objet de débats dans notre région afin que le public puisse s'exprimer sur ces sujets.

 

Vous pouvez télécharger la synthèse complète du questionnaire ici : synthèse du questionnaire

 

EVERYTHING

Inventé en 1970 par le biologiste américain Van Rensselaer Potter dans son ouvrage « Bioethics, Science of Survival »[1], le terme bioéthique recouvre ce qui est vivant (bio) et ce « qui est bon pour l’homme » (éthique).

Pour Guy Durand, la bioéthique est « le champ de la vie et de la mort, de la santé et de la maladie, de la qualité de vie et de la souffrance… champ bouleversé par les développements biomédicaux et leurs applications ».[2]

Ce bouleversement de la science du vivant sur le champ du vivant doit concilier progrès techniques et valeurs humaines. La bioéthique va donc amener à une réflexion sur ces progrès dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, en s’appuyant sur une approche pluridisciplinaire.

La loi vient en amont de cette réflexion en posant un cadre : elle va devoir faciliter les progrès scientifiques tout en respectant les principes éthiques fondamentaux tels que le respect de la dignité humaine, le respect de l’intégrité physique ou encore le respect de l’autonomie et le principe de bienfaisance.

En France, les premières lois dites de bioéthique furent adoptées en 1994.

La loi du 1er juillet 1994 concerne notamment le traitement de données nominatives dans un but de recherche dans le domaine de la santé, tandis que les deux lois du 29 juillet 1994 prévoient le respect du corps humain, le don et les utilisations des éléments et produits du corps, l’assistance médicale à la procréation ou encore le diagnostic prénatal.

La loi du 6 août 2004 vient compléter et actualiser ces lois pour divers domaines comme le clonage, la recherche sur l’embryon ou le diagnostic préimplantatoire. Cette loi vient notamment interdire le clonage thérapeutique (clonage de cellules) et incrimine le clonage comme « crime contre l’espère humaine ». La recherche sur l’embryon est autorisée pour une durée de 5 ans lorsqu’elle est susceptible de permettre des progrès thérapeutiques. Elle pose également la condition d’une vie commune de deux ans pour les couples demandeurs de l’aide médicale à la procréation et élargit la possibilité du don d’organe à la personne vivant avec le receveur depuis au moins deux ans.

Elle impose également une révision des lois de bioéthique tous les 5 ans, délai difficile à tenir pour le législateur.

En effet, ce n’est que le 7 juillet 2011 qu’une nouvelle loi de bioéthique est promulguée. Elle prévoit notamment l’autorisation du don croisé d’organe ainsi que la vitrification des ovocytes. Si elle interdit de nouveau les recherches sur l’embryon, elle sera modifiée par la loi du 6 août 2013 qui permet de nouveau d’effectuer des recherches sur l’embryon dans un but de progrès thérapeutiques.

Elle supprime la condition d’une vie commune de deux ans pour le recours à l’AMP ainsi que celle d’avoir déjà procréé pour pouvoir faire don de ses gamètes. Les donneurs peuvent en conserver à leur profit.

Le médecin a l’obligation d’informer le patient porteur d’une maladie génétique des risques qu’il fait courir à sa famille en gardant le silence.

Cette loi de 2011 prévoit en outre que « tout projet de réforme sur les problématiques éthiques et les questions de sociétés soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux ». Ces états généraux sont initiés par le Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE).

La révision des lois de bioéthique va être opérée par le gouvernement à la fin de l’année 2018. Le président du CCNE, le professeur Jean-François DELFRAISSY a sollicité les Espaces régionaux de réflexion éthique afin d’organiser ces états généraux.

L’Espace de Réflexion Ethique Auvergne Rhône-Alpes est donc chargé d’organiser des débats publics sur tout son territoire sur les thèmes suivants qu’il propose à la réflexion des citoyens :

  • Greffe et don d’organes
  • Objets connectés/protection des données/secret/confidentialité
  • Neurosciences et intelligence artificielle
  • Fin de vie : euthanasie, sédation profonde et continue
  • Liberté d’aller et venir Versus Sécurité (médico-social, psychiatrie, gériatrie…)

N’hésitez-pas à vous tenir au courant et à diffuser largement les différents évènements organisés à l’occasion des états généraux, dans l’ensemble de la région Auvergne Rhône-Alpes, qui seront publiés sur le site de l’EREARA.

Prochainement nous allons mettre en ligne un questionnaire visant à recueillir votre avis sur des questions portant sur les différents thèmes évoqués. Ce questionnaire nous permettra de prendre connaissance de vos interrogations en amont des débats publics afin d’orienter nos événements au plus proche de vos questionnements.

Nous vous invitons donc à le remplir et à le faire circuler auprès de vos proches.

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[1]  Bioethics, Science of Survival, Van Rensselaer Potter, dans Perspectives in biology and Medicine, 14 (1970) 127-153.

[2] Introduction générale à la bioéthique Histoire, concepts et outils, Guy DURAND, FIDES, 2007

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